La diputada regional del Partido Popular Mª. Luisa Ramón ha remarcado “el compromiso del Gobierno regional por seguir avanzando en la atención integral a las personas con enfermedades raras”, con motivo de la comparecencia del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela, en la Comisión de Sanidad y Política Social de la Asamblea.

 

En concreto, Ramón ha destacado “las ocho unidades de referencia del hospital de La Arrixaca, conocidos como CSUR, que permiten atender con mayor eficacia a las personas con enfermedades raras”, así como “la consolidación del Plan de Cuidados Paliativos Pediátricos, vanguardista en España, con el que se dan las mismas prestaciones a todos los menores de edad con patología crónica compleja, además de cuidados paliativos, las 24 horas durante los 365 días del año, tanto en atención primaria y en hospital, como en atención domiciliaria”.

 

También ha hecho mención del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras (SIER) de la Región de Murcia, “que permite registrar un mayor número de enfermedades raras”, a lo que hay que sumar a partir de 2025 “un nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) para los próximos cuatro años, ya que el anterior estuvo vigente hasta el año 2022 y ahora se encuentra en fase de evaluación de conclusiones”. Asimismo, “el Gobierno regional incluirá un grupo de trabajo y un capítulo específico de enfermedades raras en el Programa de Atención al Niño y al Adolescente de la Región de Murcia (PANA)”.

 

“Y es que el Gobierno regional tiene presente a los más de 100.000 ciudadanos de la Región que padecen una enfermedad rara”, ha señalado Ramón, que ha puntualizado que “el 30% de los afectados por una enfermedad rara en la Región de Murcia son personas con discapacidad, mientras que cerca del 11% son personas que cuentan con el reconocimiento de la dependencia”.

 

Ramón ha apuntado que “en España, hay registradas más de 6.300 enfermedades raras, pero el 94% no tiene un tratamiento específico, y el 80% no se investigan, según las propias estimaciones de FEDER”, con lo que “podemos deducir que tan solo un 5% de estas enfermedades raras dispone de alguna herramienta diagnóstica o tratamiento”.

 

De ahí que la diputada del PP haya pedido al Gobierno de España, a través de una moción en la Asamblea Regional, “la creación de los títulos de especialista en genética médica y de laboratorio en España, único país de la Unión Europea que todavía no tiene reconocida esa especialización y que perjudica a millones de pacientes”, ya que “se trata de garantizar un acceso más rápido, equitativo y eficiente de las personas con enfermedades genéticas o en riesgo de desarrollarlas, incidiendo en el diagnóstico precoz y fomentando la investigación genética, fundamental en la prevención de las enfermedades raras”.